生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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基隆 中 天眼鏡 行 在 Facebook 的最佳解答
以為很多人猜到第一波會是什麼好物,
限動調查才知道原來很多人還不知道😆
比較常跟大家聊育兒,好像很少聊到我自己的故事。
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我高中的時候唸的是平面設計,當時很喜歡一部漫畫『天國之吻』(有人看過嗎?她也是Nana的作者),很嚮往服裝設計師的工作,於是在畢業展時,什麼都不懂的跑去永樂市場買布,靠著自己摸索打版、一針一線的做出人生的第一件禮服。
後來因為沒有考上我想要的大學的服設系(泣),當時兩條路,一個是重考、一個是就去念已經上的大學商系。
同學都上大學了,我不上嗎?
我想了又想,內心有個聲音告訴我,如果硬著頭皮去唸了4年後,那也不是我想做的事情...
當時也不知道哪來的勇氣,我決定不重考,直接往我的夢想踏出第一步💪🏻
我沒有任何的服裝設計背景,僅有的只是畫畫的能力與熱情,想一想真的是跟天借來的膽子,因為我當時還瞄準目標在“台灣非常知名的服裝設計師品牌”,雖然要去之前我就有聽聞非常操(ㄒㄧㄝV)勞(ㄏㄢ\),陣亡的助理不計其數,但我想著,既然要花時間邊工作邊學,就要在頂尖的設計師身邊學習。
真的很幸運也很順利的成為了知名服裝設計師其中之一的設計助理,每天都在跟時間賽跑,每天都戰戰兢兢,拍攝服裝目錄前一週忙到幾乎都住在公司,還曾經在樣板房打壓釦打到突然斷電昏睡不自知(笑)。
當時每天從家裡走到基隆車站,再等車坐車到台北上班,光是通勤時間就要花3-4小時,加班更是天天地常態,能睡覺的時間好少(現在這麼能熬夜都是練來的啊)。
一邊加班工作,一邊去實踐服設部進修,雖然我不是本科系,但當時有前輩告訴我:「或許因為你不是本科系,所以你設計的角度會有所不同,這也會成為你的風格。」
現在回憶起來,那段日子雖然辛苦到打了牙肚裡嚥,卻也讓我成長快速,更為服裝設計深深著迷,決心成為服裝設計師而努力!
我的同學已經都上大學了,既然我選擇了另一條路,
那我也必須要很努力很努力,再多的苦我都吞、再睡不飽我也都可以撐下去,直到達到自己的夢想為止!
/
從小助理畢業之後,順利的成為了服裝設計師,曾主導兩個百貨專櫃的少女品牌,包辦品牌的企劃、風格、設計、成本控管、陳列、公關合作,是每天都加班到晚上10-11點才回家的那種工作狂。
也曾經辦過品牌發表會、服裝走秀,每件事情我都全力以赴,只希望做到最好,此生無憾的程度。
曾經被當時的老闆說過:「你比我兒子還認真。」
(兒子是他的接班人,然後兒子有追蹤我,很大機率被他看到這一段😆)
在結婚前是當了10年的服裝設計師,後來因為懷孕,內心深愛著這個寶寶,工作狂居然有想要放下工作的一天!我跟人夫謙商量,我想要在家裡育兒一年,這個決定曾經跌破一整排我身邊人的眼鏡。
第一個寶寶屁寶出生後,也很幸運被挖角去開創+設計童裝品牌(在貴婦百貨BellaVita有設櫃),當時我還是以育兒為主,所以平常在家裡畫設計圖,一週去試穿開會一次。因為品牌生意越來越好,當時的老闆希望我能更多一點時間進公司,但我想要多點時間陪孩子,於是毅然決然捨棄了那份工作,轉而選擇成為正職部落客而努力。
一邊寫文的同時,服設魂一邊隱隱作祟著,直到有一個事件讓我心灰意冷,決定自己衝韓國買!
/
當時很多童裝社團,茜茜也很愛跟團買,於是跟了好幾個社團買衣服給屁寶,但他們多用的是廠商給的官方照,沒有實品照,所以一次次地打開包裹,就是一次次地失望😭😭😭(又踩雷了,荷包痛啊)
直到有一次,我滿心期待的童裝,收到以後布料就像紙糊的一樣,也沒有任何版型可言,跟照片上可愛寶寶穿起來差太多了...我著實心灰意冷,決定自己衝韓國買!
因為已經開始寫文&經營粉絲團,當時有不少媽咪說喜歡我幫孩子挑的衣服,於是我去買的時候,就開了社團讓大家也一起+1,因此開啟了 #韓國連線 之路,現在很多老粉,都是在那時候就跟著我一起買買買的呢!
茜茜曾經是百貨品牌的服裝設計師,對於品質和細節非常在意,於是當時我做了幾個創舉:
✔️每次都親自飛韓國好幾天熬夜逛街,一天睡不到3小時,腳走到快斷,堅持我要親眼看到親手摸到才要給大家買+1
✔️所有的照片都不用官方照,而是帶回台灣給屁寶實穿和實拍,這樣看到就是買到的實品,不會有落差
✔️買回來的童裝大貨,我每一件都親自剪線頭、仔細品檢,就是要給大家的寶寶們質感好衣
✔️每一件都回台灣整燙、折好後再重新包裝
每天不分日夜都在包貨,假日還要請親戚和好友來打工,他們其實不缺這些時薪,就是很挺我、很幫我,至今仍然深深感謝有他們陪我渡過那段時間。
幾乎沒有人會這樣做,
因為太不符合成本效益了啊❗️❗️❗️
當時就已經使用付費系統(讓大家方便使用)、開發票(誠實納稅),還完全沒把自己的人力工錢算進成本,但我仍然做得很開心、很熱血!
或許是冥冥之中老天爺給我有這樣的經歷和磨練,還有我始終放不掉的設計師魂,所以有機會成立品牌goomoo實踐理想時,我第一個想做的產品就是 #親子裝
你猜對了嗎😆💕
/
韓國連線時最常被敲碗的就是“親子裝”,常常無功而返的也是親子裝,因為大部分的親子裝可能只有媽媽+小孩,少了包屁衣或爸爸,沒辦法全家都買;或是太素,素到沒特色(要百搭但也要有小巧思呀)
既然要做親子裝,就是要全家都有,爸爸媽媽寶寶一個都不能捨棄,而且要大家穿起來都好看,材質與細節更是我最在意的,我這雙服裝設計師的手,累積了10多年的經驗,一摸就秒知道布料的成份是什麼❓布料好不好❓
因此在選布時就花了好多時間,不斷地打掉又重找、再打掉再重找,布料越找越貴,終於找到我覺得很滿意,很適合台灣氣候的絲柔棉,那觸感只要摸過的人都說讚!跟大家對網購棉T的印象感很不同唷。(真的好想要讓你們都摸過一輪啊)
親子裝是goomoo的第一步,但不侷限於服裝,而是所有生活中想要更好的,都會成為goomoo自己開發設計的好物,包括大家想要的親子美食、媽x包、xx袋...
噓🤫
我不能再說更多了
/
在打這篇文的同時,goomoo官網的註冊會員人數已經逼近5000人了😱😱😱
我聽到很開心,也很驚喜,很謝謝你們用行動著支持做對的事情‼️
茜茜從服裝設計師變成部落客的這6年來都是用真心在交陪,未來的每一個6年,我一樣是你最值得信任的育兒好朋友。
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#照片故事
是我在當服裝設計師才20多歲,真是青春無敵啊!那時的我一定沒想過,我會變成三個孩子的媽😂
基隆 中 天眼鏡 行 在 王大師 Facebook 的最佳解答
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PArt One 璨樹來囉
4:44 挖!看看這個圖形!
-BTW,昨天又一堆人跟我分享凝結尾,是否人為增強?
12:50 不確定,只知道早上有人分享美、澳洲、大陸的FEMA集中營陸續啟動、徵人
-美國Ida颶風;外加歐洲、河南等氣候變遷;Climate Lockdown?
PArt Two 疫情更新
15:20 盡量不要說病毒不存在,要說....
17:20 病毒為洗腦機制
18:16 俗辣新北,前天完個一週封城,今天又零確診惹
19:35 就說五倍券期間不會大規模封城
20:50 但美國爸爸沒在休息,拜登丟出100員工以上強制打XX
-榮登紐倫堡最佳上吊獎、最佳電椅獎留給郭董好了
28:05 疫情會持續多久?突然看到Bill Gates的這則新聞
-辱罵陳時中判拘役3日
-有點像老共動不動就「乳滑」般
PArt Three 疫苗地圖
35:55 根據德風小堂疫苗地圖,https://reurl.cc/43RoyV
-全球確診、死亡最多國家:美國、土耳其、印度、英國、伊朗
最少國家:不丹、聖文森及格瑞那丁、波奈、維京群島、多明尼加、坦尚尼亞
42:30 沒寫阿富汗,應該也很少;不信你看看這些「老、戰、男」
總結:在全世界折騰的死去活來的時候,非洲人民不但疫情不存在,連疫苗也不存在。
-每百人接種,西方國家都到了140了(1.4針),非洲還停留在0.1-0.5
-但非洲沒疫情,很多都是0新增,不檢測就沒有疫情,沒電視就沒疫情
-相反,越是經濟發達的國家,接種率越高,確診也越高!
PArt Four 其它國內
49:17 促轉會擬移除蔣中正銅像;畢竟九合一又要到了
-謠傳銅像魔咒,看看菊姊
54:20 郭董擔任「兩岸企業峰會」副理事長
-我只看到這個「促成TSMC在南京設廠」、「推動兩岸石化業一體化專案」
56:46 然後TSMC突然跑去高雄中油設廠,勿忘爆炸形都更
59:00 也就是這原因,韓要被罷免,許議長會881
PS 聽完這部分,請參考下面網友 S Owen的回覆、根本內幕人
Four Five 國際政經
1:01:40 疫情「謠言」,公股灑銀彈護盤
-阿金融法規中不是有「扭曲市場規則」嗎?又沒崩盤,為何護盤?
-日央行說:拎北死都不緊縮
-巴菲特指數來到新高,美股為208趴、全球為142趴;台灣為257趴:
-只要高過100就是過熱、到200就是玩火;2008年只有108趴,卻成大風暴、網路泡沫為155%;日本1989年為149%;
-臉書與雷朋推智慧眼鏡
-葉倫喊國庫錢荒
1:10:35 昨天寫了尚氣一文:https://reurl.cc/Ok1VOD
-原以為是送給習大,但聽說楊安澤要組第三大黨,不是川老爺耶!
1:13:01 此時理哥突然出來,我質問他有關豬妹、小明與川的故事
進入你斗內、我回答:
1:18:05 感謝斗內大德鰻魚:國民黨黨主席選舉,張亞中質疑朱立倫是美國線民,而朱立倫回應沒很理想,是否代表國民黨沒救了?紐倫堡大審進行怎麼樣呢?
-站在DS立場,每個政黨都不能救;站在百姓....可問另一個問題
-紐倫堡大審目前多半用網路進行;可以觀察Gates的動態
感謝斗內大德陳宜:謝謝大師,以後還煩請再提供更多的消息
感謝斗內大德Tina:純斗!
1:29:55 感謝斗內大德周小清:大師晚安,一位基隆教育界朋友被強迫提供醫療院所的pcr,教育處的職員不接受該師自行快篩,面對這種地方政府加嚴中央命令的狀況如何因應?這種加嚴的作法沒有問題嗎?
1:37:56感謝斗內大德Verna Liu:如果機師都被逼打了疫苗,以後坐飛機不也很危險嗎!?可怕...意外險要多買一點...
感謝斗內大德林大貓:純斗
1:42:38感謝斗內大德Little_Ricky:純斗
1:47:45感謝斗內大德Chasel4:建議有興趣的人自學中醫+也是一個善待自己身體的方式
感謝斗內大德Angela
感謝斗內大德Yuujin Saakai:純抖,大師加油
直播網址:https://youtu.be/ge4qcixsU7k
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